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捐款的规则是一开始便确定的:每个人上限50元,下限不设。
为什么不让大家多捐一些?申花“蓝色信仰血脉传承”球迷微信群的群主洪乐解释:“因为我们想细水长流,把这件事一直做下去。”
从2017年开始,这个微信群里的申花球迷每两周去一次公益机构“儿童希望救助基金会上海小家”(以下简称“小家”),探望那些因先天性胆道闭锁而接受换肝手术的患儿,每次去都会捐献价值1500元-2000元的物资。数目不大,但贵在坚持。在将近10年的时间里,微信群里的球迷来来去去,但这件事却从未被中断过。
“小家”负责人吉阿姨说,这么多年来,社会各界都为这里献过爱心,但坚持了这么多年的,只有这些申花球迷。开始的时候,吉阿姨发朋友圈提到他们的群名,洪乐告诉她:“你感谢申花球迷就可以了,我们不是一个单独的组织,我们都是申花球迷。”
而让他们感到欣慰的是,那些接受了帮助的家庭往往在一段时间后都会回到上海,来看看吉阿姨和她的“小家”,并不富裕的他们会摸出500元、1000元给阿姨,让她用在新的患儿身上。“这等于是一种反哺,让我们觉得自己这么多年来的坚持是有意义的。接受过帮助的人转而成为帮助别人的人,善意从此生生不息。”
以下为洪乐自述:
看到孩子腹部的那一刻
我们受到的冲击终身难忘
我们一开始建立这个球迷微信群,是因为大家都刚生完孩子,有了“蓝二代”。我们希望他们把我们对于申花的热爱传承下去,所以群名就叫“蓝色信仰血脉传承”。
我们是2016年建的群,这年的六一大家第一次线下见面,因为当时电视台要做个采访,关于申花球迷去虹口球场遛娃的。
到了2017年这个群成立一周年之际,我们进行了一次大型的活动,当时来了100多个人,都带着自己的孩子。因为很多孩子都还是毛毛头,而当时我们室内的场地地板比较硬,就想采购一些一次性的泡沫爬行垫,孩子在上面爬行既干净又安全。等到聚会结束后,我说:“这个泡沫垫子怎么办?要不就扔了吧。”
然后群里的一个球迷丫丫说,自己知道浦东那边有一个地方叫“小家”,他们那里有可能有需要。那是我们第一次知道这个组织,然后就把这批爬行垫送过去了,当时确实帮上了忙。
我们去了之后才知道,“小家”是一个公益基金组织,它是由儿童希望救助基金会主办的,全国各地都有分部,为来本地就医的外地重病患儿家庭提供的临时免费或低成本住宿支持项目。我们去的是上海分部中的一个,就在浦东仁济医院旁边。
因为仁济医院有一个特色项目,是治疗小孩子的胆道闭锁,以及进行肝移植等相关手术。所以很多要做儿童换肝手术的家庭,就到仁济医院来,他们中不少都来自贫困山区的家庭。医院知道这些患儿家庭的情况后,就联系“小家”,小家会为这些家庭提供医院边上的免费住宿,可以同时住五个家庭。
我们送这批垫子过去的时候,又买了点水果,都是比较贵的。但过去之后发现情况和我们原来预想的不太一样,他们真正需要的不是上档次的水果,而是鸡鸭鱼肉等普通食材。因为需要免费住宿的家庭经济情况都比较差,而一个换肝手术费用高昂,几乎没有多余的钱再花费在日常营养上了。
当时,吉阿姨带我们去看一个刚做完手术不久的小毛头,只有五个多月大。阿姨把他衣服撩起来给我们看他的肚子,一条很深的刀疤贯穿整个腹部,从肚子的最左边到最右边,等于整个肚子横向打开。阿姨解释,因为孩子太小了,这种情况下做换肝手术必须要把肚皮全部横截面切开。
我前面说过,我们这个群成立的契机就是大家都在差不多的时间做了父母。所以当我们这些初为人父人母的看到这样的景象,受到的冲击真是蛮大的,可以说终身难忘。
我想:这个小孩太作孽了,比我儿子只小了几个月,但感觉却属于两个世界。一个吃喝无忧,幸福快乐;另一个自己吃尽苦头不说,整个家庭也全部崩塌。
每人每次捐款上限50元
细水长流把这事做下去
像这种病绝大多数人可以说是前所未闻的,因为患病的概率极低。但落到一家人头上,就是百分百的痛苦。像这个小孩,出生两三个月肚子就越来越肿大。一开始当地的医院以为是肝腹水,但其实是胆道闭锁,他的情况严重一点,需要做换肝手术。
对于不少原本就不富裕的家庭来说,换肝手术费用是一笔沉重负担。有些父母在符合条件的情况下,会选择捐出部分肝脏,尽可能救活自己的孩子。
这样一来,家长也要承受身体上的付出,牺牲也非常大。尤其有些家庭来自农村,原本就依靠体力劳动维持生计,术后恢复也可能进一步增加家庭的生活压力。
当时我们就问阿姨,是不是以后可以再来看看他们,顺便买点菜。就是这样一个契机开始的,没想到做到现在竟然快10年了。
我们当时考虑过,要不要大家一次性凑够一大笔钱捐给“小家”?但最后还是决定细水长流,把这件事持续做下去。
每次我们发起捐款号召的时候,我都跟他们说不要多捐,我甚至还设了一个上限,就是50元一个人。我说你们平时少抽两包烟少喝两杯咖啡,这点钱就回来了。然后我们两个礼拜去一趟,帮他们买些自己力所能及的物资。
按每人50元来算,那么每次去“小家”的支出应该是1500元左右。但让我感动的是,大多数情况下,募捐最后都会达到2000元左右,因此总是会有结余。这说明大家都是发自内心想多贡献一点,那么多年没有断档过。
虽然中间有人离开,但也不断有新的人进来,因此捐款的体量一直是维持均衡的,我们过一段时间就把结余的部分用来帮“小家”置换冰箱等电器。
为救治女儿已花费百万元
乐观的妈妈终于无奈崩溃
换肝手术的恢复期通常是三个月左右,这段时间过后如果小孩的肝查下来没什么问题,这家人就可以回老家了。然后,医院再推荐新的患儿住进来。反正就是五户家庭,以三个月为一个周期进行轮转。这意味着,我们在差不多10年的时间里已经帮助了几百户来自全国各地的贫困家庭。
通常来说,接受换肝手术的患儿们都可以较好地康复,并像健康人一样生活。尤其仁济医院,手术的成功率可以达到95%以上,这在国内形成了断档式的优势。但我们也亲眼目睹过一个患儿在术后一两个月内生命渐渐流逝的过程,那个孩子还很小,但只要你逗他,他就会对着你笑。作为旁人的我们看着孩子一点点不行,也会感到难过和无力,可想而知他的父母是怎样的崩溃。
大约一年多前,“小家”里住进一户山东来的患儿家庭。父母都是做老师的,但为了孩子辞了工作,卖了一套房来上海,一门心思要把孩子救活。因为妈妈的身体也不好,以后也不可能再要一个孩子了。
但很不幸,孩子的病情一年多的时间里一直在反复。ICU里住上两个月,出来以后稍微好点了,肚皮却又肿了。小姑娘大概六七岁的样子,很懂事很乖巧,看到我们的时候会鞠躬。我们也感慨,为什么这么好的孩子却摊上这样的病。但人体不是机器,没有百分百确定的事,就是会有一些个体化的差异……
我们这趟去“小家”又没看到她,因为又住院去了。她的妈妈平时一直是很乐观的人,这次却有点崩溃。原来他们刚刚把家里第二套房子也卖了,这下是什么都没有了,但孩子的情况却还是在不断恶化。这段时间以来家人为孩子已经花了接近100万元,但孩子的情况比换肝前还要差,他们不知道自己还能期盼什么。
我们对他们的处境感同身受,但却无力为他们做些什么。
这也让我想到足球比赛,有时候已经付出了一切,却没法挽回颓势。但你又不可能放弃,因为两短一长的终场哨还没有响起。
第一个去“小家”的是张阿姨
我们也算完成了她的遗愿
对于那些从外地来的家长而言,他们没心思看足球,更没听说过申花队。一开始,我们在他们看来就是普通的上海人,他们会觉得这座城市的人其实很友善很温暖。我们两个礼拜去一趟,所以基本上每一个住进“小家”的家长最后都会和我们很熟,他们也毫无例外都会知道申花队。
我们做的事情渐渐在球迷中传开了,申花前任副总朱骏炜知道以后很上心。有一次,他还牵头安排了几名球员来“小家”看望那些孩子。他对球员们半开玩笑地说:“你们就拿出一场进球奖金或者赢球奖金,捐给这些家庭。”
正好当时钱杰给在一场比赛里进了个任意球,就捐出了自己的进球奖金。后来那笔钱就帮“小家”换购了一台洗衣机,因为洗衣机正好坏了。我记得,当时还顺带买了个电视机。
申花对于这些家庭本来是完全陌生的名字,他们甚至都不看足球,但是因为包括李帅、王赟、钱杰给和汪海建等申花球员都帮助过“小家”,那么下一场比赛他们在电视里看到这些球员,就觉得帮助自己的人好像具象化了。
这些家长告诉我们,没想到自己得到了这么多人,包括公众人物的关注。我觉得,这对他们也起到了一个潜移默化的影响,帮助他们重新燃起对生活的希望,并且让他们滋生了回报他人的想法。
很多孩子在“小家”康复后的家庭,后来还会回到这里。看看当初曾帮过自己很多的吉阿姨,再拿出自己省吃俭用攒下来的500元、1000元给阿姨,让她给新的患儿添置一些牛奶肉蛋。
我觉得这样的举动是很感人的,他们曾经历过疾苦,当自己的疾苦稍微有一些缓和好转之后,就想到要力所能及去回报社会和他人。
后来在闲谈中我才听吉阿姨提起,其实最早来“小家”献爱心的申花球迷是前些年因癌症去世的张阿姨。她大概在2013年左右就开始去“小家”了,就这样默默帮助了他们很多年。
我想,我们也算是完成了她的遗愿。
未来,我们还会继续把这件事做下去。因为通过这么多年来我们明白了一件事:善意是可以传递的,温情也可以延续和传承。
晨报记者 沈坤彧 见习记者 丁梦婕
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